پایان مأموریت دزد «ضبط و آچار» در خیابان‌های مشهد (۱۷ مهر ۱۴۰۴) کاظمی عنوان کرد: افزایش ۶۷ درصدی بودجه آموزش و پرورش در سال ۱۴۰۴ خبر جدید در خصوص واریز معوقات حقوق بالای ۲۰ میلیون تومان بازنشستگان تأمین اجتماعی (۱۷ مهرماه ۱۴۰۴) صدور هشدار سطح زرد هواشناسی خراسان رضوی در پی پیش‌بینی افزایش شدت وزش باد (پنجشنبه، ۱۷ مهر ۱۴۰۴) شرایط بهره‌برداری مادران شاغل از کاهش سن بازنشستگی چگونه است؟ ناگفته‌های رئیس سازمان بهزیستی از جنگ ۱۲ روزه | روایت اعلام آمادگی ۲۲ هزار پزشک متخصص برای خدمت رایگان در عرض ۲۴ ساعت! درباره مجله «پست و تلگراف» که توسط اداره پست ایران منتشر شده است | اولین نشریه اداراتی ایران مددجویان در راه خانه بخت | آیین اهدای ۳۱۳ سری جهیزیه به زوجین تحت پوشش بهزیستی در خراسان رضوی برگزار شد آیا کودک بدغذا به مکمل نیاز دارد؟ چرا نباید چایی را دوباره گرم کرد؟ شهادت مأمور پلیس مواد مخدر در جاده زاهدان _ نهبندان + (۱۷ مهر ۱۴۰۴) معوقات بیمه تکمیلی بازنشستگان تأمین‌اجتماعی چه‌زمانی پرداخت می‌شود؟ پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی امروز (پنجشنبه، ۱۷ مهرماه ۱۴۰۴) | فعلاً خبری از بارش باران نیست نقش کلیدی ژنتیک در درمان کودکان ناکامی در استفاده از موتورسیکلت‌های برقی در ناوگان پستی خراسان رضوی پیش‌بینی هواشناسی کشور (۱۷ مهر ۱۴۰۴) | ورود سامانه بارشی به کشور در اوایل هفته آینده مشهد ۱۰۰۰ پرستار کم دارد | کمبود ۴۰ درصدی پرستار در مراکز درمانی شهر رئیس سازمان بهزیستی کشور: مدارس، کانون جدید فرهنگی و اجتماعی محلات می‌شوند | طرح «سلام»، مقدمه خدمات جدید به اقشار مختلف مردم تشریح اولویت‌های سازمان تأمین اجتماعی | طرح‌هایی برای عبور از ناترازی و توازن مالی در حال اجراست گلایه از  صف‌های طولانی ام آرآی در مشهد  | فقط ۱۹ دستگاه برای چند میلیون نفر هر دمنوشی درمان نیست | هشدار پزشک طب سنتی درباره مصرف خودسرانه دارو‌های گیاهی شربت سرفه ساخت هند کودکان را می‌کشد؛ نخورید! آمار ازدواج و طلاق طی شش‌ماهه نخست ۱۴۰۴ در خراسان‌رضوی | ازدواج اوج گرفت، طلاق عقب‌نشینی کرد مشهد، میزبان اولین مرکز «مهر و گفت‌و‌گو» | اجرای آزمایشی طرح ملی «سلام» در منطقه قاسم‌آباد مشهد + فیلم (۱۷ مهر ۱۴۰۴) بدهی ۷۰ هزار میلیارد تومانی دولت به تأمین‌اجتماعی بابت هزینه درمان | چرا مصوبه سران قوا اجرا نمی‌شود؟ سیگار کشیدن خطر ابتلا به دیابت نوع ۲ را افزایش می‌دهد معطلی ۶ماهه بازنشستگان تأمین‌اجتماعی برای دریافت معوقات حقوق فروردین ۱۴۰۴ و بیمه تکمیلی آزمون کارشناسان رسمی دادگستری سال ۱۴۰۴ برگزار شد (۱۷ مهر) شهادت مامور مبارزه با مواد مخدر در درگیری با قاچاقچیان مسلح در محور نهبندان - زاهدان (۱۶ مهر ۱۴۰۴)
سرخط خبرها

هنوز دارو نیومده | دیدار علی کریمی با سینا علیخانی کودک مبتلا به «اس ام ای»

  • کد خبر: ۱۰۵۶۷۱
  • ۰۱ ارديبهشت ۱۴۰۱ - ۱۳:۰۵
هنوز دارو نیومده | دیدار علی کریمی با سینا علیخانی کودک مبتلا به «اس ام ای»
سینا علیخانی، پسر مبتلا به «اس ام ای» با علی کریمی دیدار کرد و گفت ۱۰ کودک مبتلا به اس ام‌ای دیگر هم فوت کرده اند.

سیدزاده | شهرآرانیوز؛ سینا را همه ما با نطق‌های غرا و همراه با منطق و دلیلش به یاد می‌آوریم. پسری ویلچرنشین که مدتی پیش ویدئو‌هایی در شبکه‌های اجتماعی از او دست به دست شد که در آن از نبود دارو برای بیماران مبتلا به اس ام‌ای سخن می‌گفت. او به همراه چند نوجوان مبتلای دیگر و خانواده هایشان، مقابل مجلس تجمع کرده بودند تا صدایشان به این نحو به گوش فرد یا افرادی برسد که می‌تواند کاری برایشان بکند. آن‌ها از این می‌گفتند که بار‌ها تضمین گرفته اند که به خواسته هایشان می‌رسند؛ اما محقق نشده.

از این می‌گفتند که چرا هزینه و بودجه لازم برای تأمین دارو‌های مبتلایان به این بیماری فراهم نمی‌شود و اینکه معلوم نیست قرار است تا کی روی ویلچر بنشینند و برای ابتدایی‌ترین کار‌ها متوسل به همراهی یکی از اعضای خانواده خود باشند. صحبت‌هایی که در همان بازه زمانی، حسابی در فضای مجازی بازتاب داشت و بسیاری را با آن‌ها همراه کرد، حتی افرادی که خیلی با بیماری اس ام‌ای آشنایی نداشتند و شاید تا به حال اسم آن هم حتی به گوششان نرسیده بود. او بعد از این اتفاق باز هم با برنامه‌هایی گفتگو کرد و در میان حرف‌های خودمانی ترش از این گفت که علی کریمی را دوست دارد و دلش می‌خواهد او را از نزدیک ببیند. حالا هرچند به قول خود علی کریمی دیر، اما بالاخره این دیدار محقق شد. ویدئویی که در شبکه‌های اجتماعی دست به دست می‌شود کریمی را کنار سینا نشان می‌دهد با یادگاری‌هایی نظیر لباس و توپ با امضای خودش.

سینا از او می‌خواهد بهانه‌ای باشد و وسیله‌ای برای آشنایی بیشتر مردم با بیماری اس ام ای؛ یک بیماری ژنتیکی که به مرور زمان عضلات را تحلیل می‌برد و در نهایت به کم شدن قدرت و تحرک ماهیچه‌ها منجر می‌شود و در موارد حادتر، با درگیر کردن عضلات تنفسی، موجب بروز مشکلات تنفسی و بیماری‌های ریوی می‌شود. در جریان همان تجمع ماه آذر، مادر یکی از مبتلایان به این بیماری گفته بود: «داروی این بیماری یکی از گران‌ترین دارو‌های جهان است که متأسفانه در حق کودکان اس ام‌ای ایرانی اجحاف می‌شود و داروی آن به جای آنکه در سبد دارویی قرار داشته باشد در دست مافیای دارو است.»

خبرگزاری ایرنا بعد از این اتفاق گفت و گویی با سینا علیخانی ترتیب داد و از این نوشت که رئیس جمهور واردات دارو برای تمام بیماران عضو انجمن حمایت از بیماران مبتلا به اس ام‌ای را در دستورکار قرار داده و تأکید کرده است که بودجه آن در برنامه‌های جاری لحاظ شود. سینا هم با امیدواری از این گفته بود که توانسته با رئیس جمهور ملاقات کند و قرار بر این شده است که این دارو به مدت ۶ ماه به صورت آزمایشی وارد ایران شود و در صورت تأیید اثر بخشی آن برای همیشه در سبد دارویی کشور قرار بگیرد. اتفاقی که به نظر می‌رسد فعلا هنوز محقق نشده است، چون سینا به علی کریمی می‌گوید: «۱۰ تا بچه مبتلا به اس ام‌ای دیگه فوت کردن، ولی هنوز دارو نیومده.»

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
آخرین اخبار پربازدیدها چند رسانه ای عکس
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->