۹ مصدوم بر اثر تصادف پراید و پژو در جاده میامی-مشهد (۵ تیر ۱۴۰۴) درخواست تشکل‌های میراث فرهنگی ایران از سازمان یونسکو پس از حملات اسرائیل به بناهای تاریخی پروژه تأمین مسکن فرهنگیان همچنان ادامه دارد بیانیه تشکل‌های عالی کارگری و بازنشستگی کشور درباره تقدیر از نیرو‌های مسلح و گرامیداشت مقام شهدا چگونه بدون رژیم غذایی وزن خود را کاهش دهیم؟ حذف مدارس سنگی، گام اصلی در مسیر تحقق عدالت آموزشی جزئیات محدودیت ترافیکی مسیر‌های منتهی به مراسم تشییع پیکر شهدای حملات رژیم صهیونیستی در مشهد، فردا (۶ تیر ۱۴۰۴) تمدید مهلت سنجش سلامت کلاس اولی‌ها در خراسان جنوبی بازگشت سرویس‌دهی مترو تهران به روال عادی از روز شنبه (۷ تیر ۱۴۰۴) خدمات درمانی رایگان برای مجروحین حملات رژیم صهیونیستی ویتیلیگو فقط یک بیماری پوستی نیست چرا شنا در کاهش استرس موثر است؟ جزئیات جدید درمورد نحوه برگزاری امتحانات دانشگاه‌ها (۵ تیر ۱۴۰۴) پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی امروز (پنجشنبه، ۵ تیر ۱۴۰۴) | آغاز روند افزایش تدریجی دما از فردا حجاج ایرانی باقی‌مانده در عربستان، از طریق فرودگاه بین‌المللی مشهد جابه‌جا خواهند شد + فیلم شهادت ۱۲ عضو خانواده دانشمند ایرانی در پی حمله رژیم صهیونیستی + عکس مراسم تدفین رئیس دانشگاه آزاد اسلامی شنبه برگزار می‌شود لزوم جلوگیری از فروش دخانیات در مراکز غیرمجاز | قاچاق سیگار‌های الکترونیک به کشور دستورالعمل جامع بهداشت محیط در ایام سوگواری محرم و صفر ۱۴۰۴ ابلاغ شد تشکیل ۱۴ کمیته تخصصی برای شرایط بحرانی به دستور وزیر آموزش‌وپرورش ذخایر شش‌ماهه دارو و شیرخشک تأمین شده است بیانیه مسئولان آموزش عالی کشور در پاسداشت شهدای حمله رژیم صهیونیستی وزیر آموزش‌وپرورش: نهضت توسعه عدالت در فضاهای آموزشی با جدیت دنبال شود مهلت ثبت‌نام آزمون استخدامی آموزش‌ و‌ پرورش ۱۴۰۴ تمدید شد تعداد شهدای دانش‌آموز در پی حملات رژیم صهیونیستی اعلام شد پرواز‌های فرودگاه‌ مشهد از سرگرفته شد | فضای آسمان نیمه شرقی کشور بازگشایی شد (۴ تیر ۱۴۰۴) کولیوند: هنوز تفحص پیکر شهدا ادامه دارد افزایش تقاضا برای عقد در تاریخ‌های رُند انفجار یک منزل مسکونی در بولوار هدایت مشهد با ۷ فوتی و مصدوم | یک کودک و یک زن جان باختند (۴ تیر ۱۴۰۴)
سرخط خبرها

هنوز دارو نیومده | دیدار علی کریمی با سینا علیخانی کودک مبتلا به «اس ام ای»

  • کد خبر: ۱۰۵۶۷۱
  • ۰۱ ارديبهشت ۱۴۰۱ - ۱۳:۰۵
هنوز دارو نیومده | دیدار علی کریمی با سینا علیخانی کودک مبتلا به «اس ام ای»
سینا علیخانی، پسر مبتلا به «اس ام ای» با علی کریمی دیدار کرد و گفت ۱۰ کودک مبتلا به اس ام‌ای دیگر هم فوت کرده اند.

سیدزاده | شهرآرانیوز؛ سینا را همه ما با نطق‌های غرا و همراه با منطق و دلیلش به یاد می‌آوریم. پسری ویلچرنشین که مدتی پیش ویدئو‌هایی در شبکه‌های اجتماعی از او دست به دست شد که در آن از نبود دارو برای بیماران مبتلا به اس ام‌ای سخن می‌گفت. او به همراه چند نوجوان مبتلای دیگر و خانواده هایشان، مقابل مجلس تجمع کرده بودند تا صدایشان به این نحو به گوش فرد یا افرادی برسد که می‌تواند کاری برایشان بکند. آن‌ها از این می‌گفتند که بار‌ها تضمین گرفته اند که به خواسته هایشان می‌رسند؛ اما محقق نشده.

از این می‌گفتند که چرا هزینه و بودجه لازم برای تأمین دارو‌های مبتلایان به این بیماری فراهم نمی‌شود و اینکه معلوم نیست قرار است تا کی روی ویلچر بنشینند و برای ابتدایی‌ترین کار‌ها متوسل به همراهی یکی از اعضای خانواده خود باشند. صحبت‌هایی که در همان بازه زمانی، حسابی در فضای مجازی بازتاب داشت و بسیاری را با آن‌ها همراه کرد، حتی افرادی که خیلی با بیماری اس ام‌ای آشنایی نداشتند و شاید تا به حال اسم آن هم حتی به گوششان نرسیده بود. او بعد از این اتفاق باز هم با برنامه‌هایی گفتگو کرد و در میان حرف‌های خودمانی ترش از این گفت که علی کریمی را دوست دارد و دلش می‌خواهد او را از نزدیک ببیند. حالا هرچند به قول خود علی کریمی دیر، اما بالاخره این دیدار محقق شد. ویدئویی که در شبکه‌های اجتماعی دست به دست می‌شود کریمی را کنار سینا نشان می‌دهد با یادگاری‌هایی نظیر لباس و توپ با امضای خودش.

سینا از او می‌خواهد بهانه‌ای باشد و وسیله‌ای برای آشنایی بیشتر مردم با بیماری اس ام ای؛ یک بیماری ژنتیکی که به مرور زمان عضلات را تحلیل می‌برد و در نهایت به کم شدن قدرت و تحرک ماهیچه‌ها منجر می‌شود و در موارد حادتر، با درگیر کردن عضلات تنفسی، موجب بروز مشکلات تنفسی و بیماری‌های ریوی می‌شود. در جریان همان تجمع ماه آذر، مادر یکی از مبتلایان به این بیماری گفته بود: «داروی این بیماری یکی از گران‌ترین دارو‌های جهان است که متأسفانه در حق کودکان اس ام‌ای ایرانی اجحاف می‌شود و داروی آن به جای آنکه در سبد دارویی قرار داشته باشد در دست مافیای دارو است.»

خبرگزاری ایرنا بعد از این اتفاق گفت و گویی با سینا علیخانی ترتیب داد و از این نوشت که رئیس جمهور واردات دارو برای تمام بیماران عضو انجمن حمایت از بیماران مبتلا به اس ام‌ای را در دستورکار قرار داده و تأکید کرده است که بودجه آن در برنامه‌های جاری لحاظ شود. سینا هم با امیدواری از این گفته بود که توانسته با رئیس جمهور ملاقات کند و قرار بر این شده است که این دارو به مدت ۶ ماه به صورت آزمایشی وارد ایران شود و در صورت تأیید اثر بخشی آن برای همیشه در سبد دارویی کشور قرار بگیرد. اتفاقی که به نظر می‌رسد فعلا هنوز محقق نشده است، چون سینا به علی کریمی می‌گوید: «۱۰ تا بچه مبتلا به اس ام‌ای دیگه فوت کردن، ولی هنوز دارو نیومده.»

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->