استاندار خراسان رضوی: خدمات درمانی به بیماران غیربومی در مشهد بدون بودجه‌ مشخص انجام می‌شود تجلیل از محیط‌بانان کشور در مشهد | تأکید بر لزوم حمایت و تجهیز نیرو‌های حفاظتی ۱۲۰ هزار تبعه خارجی تحت پوشش بیمه سلامت هستند | الزام پرداخت حق بیمه برای تمدید اقامت اتباع خارجی هشدار عضو هیئت‌رئیسه مجلس شورای اسلامی درباره رانت و فساد در زنجیره دارو و تجهیزات پزشکی از ۵۵۰۰ تأییدیه کیفی آسانسور تا ۶۲۶۸ بازرسی از تجهیزات تفریحی در خراسان رضوی | بازرسی و کنترل کیفیت استاندارد شبانه‌روز ادامه دارد اضافه‌شدن ۵۰۰ دستگاه آمبولانس به ناوگان اورژانس تا پایان سال ۱۴۰۴ برای زنان از ۴۰ سالگی به بعد چه ورزش‌هایی مناسب است؟ استفاده زیاد از موبایل، کودکان را در معرض ابتلا به اوتیسم قرار می‌دهد این رژیم غذایی التهاب لثه‌ها را کاهش می‌دهد و سلامت دهان را بهبود می‌بخشد ارتباط پای سرد با دیابت و تیروئید | روش‌هایی برای بهبود سردی پا‌ها پژوهش‌های جدید: مصرف لبنیات پرچرب در جوانی سلامت قلب را افزایش می‌دهد چطور تعادل بدن را در هر سنی حفظ کنیم؟ پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی امروز (پنجشنبه، ۸ آبان ۱۴۰۴) | مشهد از فردا سرد می‌شود وزیر بهداشت در پاسخ به شهرآرانیوز: بودجه ویژه برای خدمات بیمه‌ای بیماران و زائران مشهد اختصاص می‌یابد + فیلم سن ابتلا به سکته مغزی در ایران حدود ۱۰ سال پایین‌تر از میانگین جهانی است احتمال وقوع سیلاب در شمال کشور | امدادگران هلال احمر به حالت آماده‌باش درآمدند گیاهان دارویی، قاتل چربی خون بالا شرکت آموزشی پایا تدبیر امید رادمان بیش از دو میلیون نفر-ساعت آموزش برگزار کرد ناکارآمدی در ساختار هزینه‌ها و ضرورت تجمیع منابع بیمه‌ای ۵ درصد اعتبارات بیمه‌های پایه به پیشگیری اختصاص یافت کانون‌های بیابانی خراسان رضوی یکی از منشأ‌های اصلی آلودگی هوا | مهار قطره‌چکانی بیابان‌زدایی روایت نسلی که نشان داده‌اند برای آنچه دوست دارند، از همه تعلقاتشان می‌گذرند | حکایت من و وطن دستگیری شبانه باند موبایل‌قاپی | با دستگیری متهمان؛ قول مردانه پلیس مشهد ۳ ساعته عملی شد ماجرای کیف‌زنی از بانوان در اتوبوس‌های شهری! جنایت خونین در خانه سبز تصادف مرگبار پراید و سمند در اصفهان هفت مصدوم و یک کشته برجای گذاشت ماجرای تیراندازی در اطراف دانشگاه سوهانک تهران چیست؟ کارگروه اضطرار کاهش آلودگی هوا هشدار خودمراقبتی برای شهروندان مشهد را تمدید کرد (۷ آبان ۱۴۰۴) | ادامه ممنوعیت هرگونه فعالیت ورزشی در فضای روباز پیش‌بینی هواشناسی تا فروردین ۱۴۰۵ | زمستانی کم‌برف، بهاری نرمال در راه است
سرخط خبرها

هنوز دارو نیومده | دیدار علی کریمی با سینا علیخانی کودک مبتلا به «اس ام ای»

  • کد خبر: ۱۰۵۶۷۱
  • ۰۱ ارديبهشت ۱۴۰۱ - ۱۳:۰۵
هنوز دارو نیومده | دیدار علی کریمی با سینا علیخانی کودک مبتلا به «اس ام ای»
سینا علیخانی، پسر مبتلا به «اس ام ای» با علی کریمی دیدار کرد و گفت ۱۰ کودک مبتلا به اس ام‌ای دیگر هم فوت کرده اند.

سیدزاده | شهرآرانیوز؛ سینا را همه ما با نطق‌های غرا و همراه با منطق و دلیلش به یاد می‌آوریم. پسری ویلچرنشین که مدتی پیش ویدئو‌هایی در شبکه‌های اجتماعی از او دست به دست شد که در آن از نبود دارو برای بیماران مبتلا به اس ام‌ای سخن می‌گفت. او به همراه چند نوجوان مبتلای دیگر و خانواده هایشان، مقابل مجلس تجمع کرده بودند تا صدایشان به این نحو به گوش فرد یا افرادی برسد که می‌تواند کاری برایشان بکند. آن‌ها از این می‌گفتند که بار‌ها تضمین گرفته اند که به خواسته هایشان می‌رسند؛ اما محقق نشده.

از این می‌گفتند که چرا هزینه و بودجه لازم برای تأمین دارو‌های مبتلایان به این بیماری فراهم نمی‌شود و اینکه معلوم نیست قرار است تا کی روی ویلچر بنشینند و برای ابتدایی‌ترین کار‌ها متوسل به همراهی یکی از اعضای خانواده خود باشند. صحبت‌هایی که در همان بازه زمانی، حسابی در فضای مجازی بازتاب داشت و بسیاری را با آن‌ها همراه کرد، حتی افرادی که خیلی با بیماری اس ام‌ای آشنایی نداشتند و شاید تا به حال اسم آن هم حتی به گوششان نرسیده بود. او بعد از این اتفاق باز هم با برنامه‌هایی گفتگو کرد و در میان حرف‌های خودمانی ترش از این گفت که علی کریمی را دوست دارد و دلش می‌خواهد او را از نزدیک ببیند. حالا هرچند به قول خود علی کریمی دیر، اما بالاخره این دیدار محقق شد. ویدئویی که در شبکه‌های اجتماعی دست به دست می‌شود کریمی را کنار سینا نشان می‌دهد با یادگاری‌هایی نظیر لباس و توپ با امضای خودش.

سینا از او می‌خواهد بهانه‌ای باشد و وسیله‌ای برای آشنایی بیشتر مردم با بیماری اس ام ای؛ یک بیماری ژنتیکی که به مرور زمان عضلات را تحلیل می‌برد و در نهایت به کم شدن قدرت و تحرک ماهیچه‌ها منجر می‌شود و در موارد حادتر، با درگیر کردن عضلات تنفسی، موجب بروز مشکلات تنفسی و بیماری‌های ریوی می‌شود. در جریان همان تجمع ماه آذر، مادر یکی از مبتلایان به این بیماری گفته بود: «داروی این بیماری یکی از گران‌ترین دارو‌های جهان است که متأسفانه در حق کودکان اس ام‌ای ایرانی اجحاف می‌شود و داروی آن به جای آنکه در سبد دارویی قرار داشته باشد در دست مافیای دارو است.»

خبرگزاری ایرنا بعد از این اتفاق گفت و گویی با سینا علیخانی ترتیب داد و از این نوشت که رئیس جمهور واردات دارو برای تمام بیماران عضو انجمن حمایت از بیماران مبتلا به اس ام‌ای را در دستورکار قرار داده و تأکید کرده است که بودجه آن در برنامه‌های جاری لحاظ شود. سینا هم با امیدواری از این گفته بود که توانسته با رئیس جمهور ملاقات کند و قرار بر این شده است که این دارو به مدت ۶ ماه به صورت آزمایشی وارد ایران شود و در صورت تأیید اثر بخشی آن برای همیشه در سبد دارویی کشور قرار بگیرد. اتفاقی که به نظر می‌رسد فعلا هنوز محقق نشده است، چون سینا به علی کریمی می‌گوید: «۱۰ تا بچه مبتلا به اس ام‌ای دیگه فوت کردن، ولی هنوز دارو نیومده.»

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
آخرین اخبار پربازدیدها چند رسانه ای عکس
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->