صدور هشدار سطح نارنجی هواشناسی در خراسان‌رضوی (۱۴ خرداد ۱۴۰۴) | شهروندان مشهد منتظر بارش‌های رگباری باشند قتل دختر ۸ ساله توسط مادر | قاتل هم خودکشی کرد قتل مرد میانسال توسط ۶ دختر نوجوان چاقوکش در نازی‌آباد فرمانده یگان سازمان حفاظت محیط زیست: پیگیر شناسایی ضاربان شهید دیده‌بان هستیم معرفی هتل‌های نزدیک دانشگاه اصفهان ضرب و جرح محیط‌بان پناهگاه حیات وحش میاندشت خراسان‌ شمالی پایان عملیات اطفای حریق پارک ملی گلستان (۱۴ خرداد ۱۴۰۴) دستگیری اعضای شبکه تروریستی داعش در تهران + عکس و فیلم سردار رادان: مراسم سالروز ارتحال امام (ره) در امنیت کامل برگزار شد کاهش ۴۰درصدی بارش‌ها نسبت به سال قبل | خراسان رضوی هم با افت بارش همراه بوده است زمان پرداخت وام ۵۰ میلیون تومانی بازنشستگان کشوری مشخص شد وزیر آموزش و پرورش در مشهد: خراسان‌رضوی الگویی ملی در حوزه آموزش‌وپرورش است پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی امروز (چهارشنبه ۱۴ خرداد ۱۴۰۴) | کاهش محسوس دما در استان کد بیماری‌های ویژه برای تشکیل پرونده بازنشستگان صعب العلاج حذف شد توضیحات وزیر آموزش و پرورش درخصوص فوق‌العاده خاص و ویژه معلمان مشکل رتبه‌بندی ۱۲۰۰ معلم که در پوشه قرمز قرار داشتند، حل شد (۱۴ خرداد ۱۴۰۴) زورگیری با بطری شکسته، پلیس را مجبور به شلیک کرد شهادت یک محیطبان در درگیری با شکارچیان غیرمجاز در کهگیلویه رمزگشایی از قتل برادر با همدستی مادر! دستگیری قاتل مرد جوان در بیابان‌های جنوب تهران برخورد میکسر بتن با ۳ خودرو و یک ساختمان در سعادت‌آباد تهران حادثه آفرید جزئیات نجات گروگان‌های هندی از چنگ باند آدم‌ربایان خارجی در تهران شلاق و کار در خانه سالمندان، مجازات تعرض به دختر جوان ماجرای زورگیری وحشتناک قمه کش نقابدار از زنان در مشهد سخنگوی آموزش و پرورش پرداخت عیدی به معلمان در اعیاد پیش رو را تکذیب کرد دستور جدید معاون وزیر آموزش و پرورش برای بازسازی مدارس سنگی صدور هشدار هواشناسی در خصوص تشدید بارش در خراسان رضوی و ۱۳ استان دیگر (۱۳ خرداد ۱۴۰۴) پیامک انقضای گواهینامه در دستورکار پلیس راهور فراجا قرار دارد
سرخط خبرها

هنوز دارو نیومده | دیدار علی کریمی با سینا علیخانی کودک مبتلا به «اس ام ای»

  • کد خبر: ۱۰۵۶۷۱
  • ۰۱ ارديبهشت ۱۴۰۱ - ۱۳:۰۵
هنوز دارو نیومده | دیدار علی کریمی با سینا علیخانی کودک مبتلا به «اس ام ای»
سینا علیخانی، پسر مبتلا به «اس ام ای» با علی کریمی دیدار کرد و گفت ۱۰ کودک مبتلا به اس ام‌ای دیگر هم فوت کرده اند.

سیدزاده | شهرآرانیوز؛ سینا را همه ما با نطق‌های غرا و همراه با منطق و دلیلش به یاد می‌آوریم. پسری ویلچرنشین که مدتی پیش ویدئو‌هایی در شبکه‌های اجتماعی از او دست به دست شد که در آن از نبود دارو برای بیماران مبتلا به اس ام‌ای سخن می‌گفت. او به همراه چند نوجوان مبتلای دیگر و خانواده هایشان، مقابل مجلس تجمع کرده بودند تا صدایشان به این نحو به گوش فرد یا افرادی برسد که می‌تواند کاری برایشان بکند. آن‌ها از این می‌گفتند که بار‌ها تضمین گرفته اند که به خواسته هایشان می‌رسند؛ اما محقق نشده.

از این می‌گفتند که چرا هزینه و بودجه لازم برای تأمین دارو‌های مبتلایان به این بیماری فراهم نمی‌شود و اینکه معلوم نیست قرار است تا کی روی ویلچر بنشینند و برای ابتدایی‌ترین کار‌ها متوسل به همراهی یکی از اعضای خانواده خود باشند. صحبت‌هایی که در همان بازه زمانی، حسابی در فضای مجازی بازتاب داشت و بسیاری را با آن‌ها همراه کرد، حتی افرادی که خیلی با بیماری اس ام‌ای آشنایی نداشتند و شاید تا به حال اسم آن هم حتی به گوششان نرسیده بود. او بعد از این اتفاق باز هم با برنامه‌هایی گفتگو کرد و در میان حرف‌های خودمانی ترش از این گفت که علی کریمی را دوست دارد و دلش می‌خواهد او را از نزدیک ببیند. حالا هرچند به قول خود علی کریمی دیر، اما بالاخره این دیدار محقق شد. ویدئویی که در شبکه‌های اجتماعی دست به دست می‌شود کریمی را کنار سینا نشان می‌دهد با یادگاری‌هایی نظیر لباس و توپ با امضای خودش.

سینا از او می‌خواهد بهانه‌ای باشد و وسیله‌ای برای آشنایی بیشتر مردم با بیماری اس ام ای؛ یک بیماری ژنتیکی که به مرور زمان عضلات را تحلیل می‌برد و در نهایت به کم شدن قدرت و تحرک ماهیچه‌ها منجر می‌شود و در موارد حادتر، با درگیر کردن عضلات تنفسی، موجب بروز مشکلات تنفسی و بیماری‌های ریوی می‌شود. در جریان همان تجمع ماه آذر، مادر یکی از مبتلایان به این بیماری گفته بود: «داروی این بیماری یکی از گران‌ترین دارو‌های جهان است که متأسفانه در حق کودکان اس ام‌ای ایرانی اجحاف می‌شود و داروی آن به جای آنکه در سبد دارویی قرار داشته باشد در دست مافیای دارو است.»

خبرگزاری ایرنا بعد از این اتفاق گفت و گویی با سینا علیخانی ترتیب داد و از این نوشت که رئیس جمهور واردات دارو برای تمام بیماران عضو انجمن حمایت از بیماران مبتلا به اس ام‌ای را در دستورکار قرار داده و تأکید کرده است که بودجه آن در برنامه‌های جاری لحاظ شود. سینا هم با امیدواری از این گفته بود که توانسته با رئیس جمهور ملاقات کند و قرار بر این شده است که این دارو به مدت ۶ ماه به صورت آزمایشی وارد ایران شود و در صورت تأیید اثر بخشی آن برای همیشه در سبد دارویی کشور قرار بگیرد. اتفاقی که به نظر می‌رسد فعلا هنوز محقق نشده است، چون سینا به علی کریمی می‌گوید: «۱۰ تا بچه مبتلا به اس ام‌ای دیگه فوت کردن، ولی هنوز دارو نیومده.»

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->