برخورد بار کامیون با پل هوایی شهید فهمیده در مشهد (۲ آذر ۱۴۰۳) انتقام از قاتل با قتل فجیع سه عضو خانواده سانحه رانندگی در خواف خراسان رضوی هشت مصدوم برجای گذاشت (۲ آذر ۱۴۰۳) قتل فجیع جوان ۲۳ ساله تهرانی به جرم دفاع از ناموس تصادف در مسیر سبزوار- خوشاب یک کشته و ۲ زخمی برجای گذاشت (۲ آذر ۱۴۰۳) کاهش مصرف آب در مشهد، نتیجه اقدامات فرهنگی موثر است مسمومیت ۶ عضو یک خانواده با گاز مونوکسید کربن در نزدیکی مشهد (۲ آذر ۱۴۰۳) ۸ محصول غیرمجاز آرایش چشم اعلام شد برخی جاده‌های خراسان رضوی بارانی و لغزنده است (۲ آذر ۱۴۰۳) آیا میتوان با زن مبتلا به ایدز ازدواج کرد؟ پروازهای ایران‌ایر به فرودگاه استانبول روزانه شد جزییات حادثه سقوط آسانسور یک ساختمان مسکونی در خیابان قائم مشهد واژگونی خودرو در بجستان خراسان رضوی یک کشته برجای گذاشت (۲ آذر ۱۴۰۳) دستگیری ۳۸۶ متهم به سرقت در اجرای طرح اقتدار امنیت اجتماعی در مشهد زمان برگزاری کنکور سراسری ۱۴۰۴ اعلام شد تلاش‌های ماندگار استاد باقرزاده در توسعه دانشگاه فردوسی و رفاه دانشجویان اختصاص ۲.۲ هزار میلیارد تومان برای تکمیل طرح‌های نیمه‌تمام سیستان و بلوچستان آخرین اخبار از تأثیر معدل در کنکور توصیه‌هایی برای محافظت در برابر آلودگی هوا واژگونی خودرو در بولوار وکیل‌آباد مشهد بدون مصدوم و محبوس تنها نشانه پوکی استخوان «شکستگی» است ستاد حقوق بشر به تصویب قطعنامه پیشنهادی کانادا علیه ایران اعتراض کرد اختلافات مالی بین ۳ دوست در تهران منجر به قتل شد شمارش معکوس برای روشن‌شدن تنور نانوایی در محله عمار یاسر مشهد اعترافات مردی که همسرش را با کلنگ در مشهد به قتل رساند + عکس پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی (پنجشنبه، یکم آذر ۱۴۰۳) | تداوم بارش باران در غالب نقاط استان نگرانی وزیر بهداشت از روند نزولی زادوولد در کشور | ثبت کمتر از یک میلیون تولد در سال ۱۴۰۳ بازنشستگان تأمین اجتماعی فعلاً بیمه تکمیلی ندارند! (یکم آذر ۱۴۰۳) | لطفاً بیمار نشوید انجام ۱۵۰۰ عمل جراحی برای مجروحان حادثه لبنان در ایران تأکید معاون وزیر نیرو بر ضرورت اعمال مدیریت مصرف آب در مشهد
سرخط خبرها

هنوز دارو نیومده | دیدار علی کریمی با سینا علیخانی کودک مبتلا به «اس ام ای»

  • کد خبر: ۱۰۵۶۷۱
  • ۰۱ ارديبهشت ۱۴۰۱ - ۱۳:۰۵
هنوز دارو نیومده | دیدار علی کریمی با سینا علیخانی کودک مبتلا به «اس ام ای»
سینا علیخانی، پسر مبتلا به «اس ام ای» با علی کریمی دیدار کرد و گفت ۱۰ کودک مبتلا به اس ام‌ای دیگر هم فوت کرده اند.

سیدزاده | شهرآرانیوز؛ سینا را همه ما با نطق‌های غرا و همراه با منطق و دلیلش به یاد می‌آوریم. پسری ویلچرنشین که مدتی پیش ویدئو‌هایی در شبکه‌های اجتماعی از او دست به دست شد که در آن از نبود دارو برای بیماران مبتلا به اس ام‌ای سخن می‌گفت. او به همراه چند نوجوان مبتلای دیگر و خانواده هایشان، مقابل مجلس تجمع کرده بودند تا صدایشان به این نحو به گوش فرد یا افرادی برسد که می‌تواند کاری برایشان بکند. آن‌ها از این می‌گفتند که بار‌ها تضمین گرفته اند که به خواسته هایشان می‌رسند؛ اما محقق نشده.

از این می‌گفتند که چرا هزینه و بودجه لازم برای تأمین دارو‌های مبتلایان به این بیماری فراهم نمی‌شود و اینکه معلوم نیست قرار است تا کی روی ویلچر بنشینند و برای ابتدایی‌ترین کار‌ها متوسل به همراهی یکی از اعضای خانواده خود باشند. صحبت‌هایی که در همان بازه زمانی، حسابی در فضای مجازی بازتاب داشت و بسیاری را با آن‌ها همراه کرد، حتی افرادی که خیلی با بیماری اس ام‌ای آشنایی نداشتند و شاید تا به حال اسم آن هم حتی به گوششان نرسیده بود. او بعد از این اتفاق باز هم با برنامه‌هایی گفتگو کرد و در میان حرف‌های خودمانی ترش از این گفت که علی کریمی را دوست دارد و دلش می‌خواهد او را از نزدیک ببیند. حالا هرچند به قول خود علی کریمی دیر، اما بالاخره این دیدار محقق شد. ویدئویی که در شبکه‌های اجتماعی دست به دست می‌شود کریمی را کنار سینا نشان می‌دهد با یادگاری‌هایی نظیر لباس و توپ با امضای خودش.

سینا از او می‌خواهد بهانه‌ای باشد و وسیله‌ای برای آشنایی بیشتر مردم با بیماری اس ام ای؛ یک بیماری ژنتیکی که به مرور زمان عضلات را تحلیل می‌برد و در نهایت به کم شدن قدرت و تحرک ماهیچه‌ها منجر می‌شود و در موارد حادتر، با درگیر کردن عضلات تنفسی، موجب بروز مشکلات تنفسی و بیماری‌های ریوی می‌شود. در جریان همان تجمع ماه آذر، مادر یکی از مبتلایان به این بیماری گفته بود: «داروی این بیماری یکی از گران‌ترین دارو‌های جهان است که متأسفانه در حق کودکان اس ام‌ای ایرانی اجحاف می‌شود و داروی آن به جای آنکه در سبد دارویی قرار داشته باشد در دست مافیای دارو است.»

خبرگزاری ایرنا بعد از این اتفاق گفت و گویی با سینا علیخانی ترتیب داد و از این نوشت که رئیس جمهور واردات دارو برای تمام بیماران عضو انجمن حمایت از بیماران مبتلا به اس ام‌ای را در دستورکار قرار داده و تأکید کرده است که بودجه آن در برنامه‌های جاری لحاظ شود. سینا هم با امیدواری از این گفته بود که توانسته با رئیس جمهور ملاقات کند و قرار بر این شده است که این دارو به مدت ۶ ماه به صورت آزمایشی وارد ایران شود و در صورت تأیید اثر بخشی آن برای همیشه در سبد دارویی کشور قرار بگیرد. اتفاقی که به نظر می‌رسد فعلا هنوز محقق نشده است، چون سینا به علی کریمی می‌گوید: «۱۰ تا بچه مبتلا به اس ام‌ای دیگه فوت کردن، ولی هنوز دارو نیومده.»

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->