مظفری: پژوهش اولویت اول کشور و استان است | رونمایی از پوستر نمایشگاه هفته پژوهش در خراسان رضوی مهار آتش سوزی در شهرک صنعتی نور مازندران| خسارات بسیار سنگین برآورد می‌شود وزارت کشور عهده‌دار تأمین امنیت امتحانات نهایی شد مردی که بعد از قتل همسرش، اموال او را تصاحب کرد برف و باران جاده‌های خراسان رضوی را لغزنده کرد (۲۳ آبان ۱۴۰۳) قصاص برای مردی که برای دومین بار، زن کشت قتل رفیق قدیمی با شلیک مرگبار مرد شکارچی تصادف در خراسان شمالی یک کشته و سه مصدوم بر جای گذاشت (۲۳ آبان ۱۴۰۳) تصادف در زیرکوه قائن ۲ فوتی و پنج مجروح برجای گذاشت (۲۳ آبان ۱۴۰۳) آیا قانون «الزام به ثبت رسمی» یک جراحی حقوقی است؟ یادی از  شیمی دان برجسته کشور پروفسور سیدمهدی بکاولی | سلوکی عاشقانه در  دل مولکول‌ها درباره سرطان قلب بیشتر بدانیم انتصاب «محمد بطحائی» به عنوان رئیس سازمان امور اجتماعی کشور (۲۳ آبان ۱۴۰۳) + سوابق خودمان را برای روز‌هایی با هوای آلوده آماده کنیم | در جست­جوی هوای پاک تمهیدات ترافیکی پلیس راهور مشهد در ساعات قطع برق | ترافیک سنگین بزرگراهی و قطعی برق چراغ‌های راهنمایی برخی نقاط شهر (۲۳ آبان ۱۴۰۳) بررسی وضعیت اجرای برنامه قطعی برق در مشهد پس از ۳ روز آتش سوزی یک کارخانه لاستیک سازی در رشت + فیلم (۲۳ آبان ۱۴۰۳) سومین کنگره بین‌المللی جراحی سرطان ایران در مشهد گشایش یافت شد (۲۳ آبان ۱۴۰۳) اهمیت ملاحظات زیست‌محیطی در توسعه ظرفیت‌های گردشگری جزایر جنوب کشور انصاری: برای مقابله با تغییر اقلیم باید به طور برابر از فناوری‌های روز دنیا بهره‌مند شویم + فیلم آینده زمین در خطر است | نشانه‌ای از کاهش مصرف سوخت‌های فسیلی نیست صدور فیش حقوق آبان ۱۴۰۳ بازنشستگان تأمین‌اجتماعی همراه با متناسب‌سازی، از عصر امروز (۲۳ آبان) + فیلم پیش‌بینی هواشناسی مشهد و خراسان رضوی (چهارشنبه، ۲۳ آبان ۱۴۰۳) | تداوم روند کاهش دما تا صبح جمعه وزیر کار: اجرای متناسب‌سازی حقوق بازنشستگان از امروز (۲۳ آبان ۱۴۰۳) آغاز می‌شود | افزایش ده‌درصدی دریافتی حداقل‌بگیران فعالیت‌هایی که انجام آن‌ها ذهن شما را ۴ سال جوان‌تر می‌کند بارش برف و باران و مه‌گرفتگی در محور‌های خراسان رضوی و ۱۰ استان دیگر (چهارشنبه ۲۳ آبان ۱۴۰۳) حدود ۲۴هزار مبتلا به ایدز در کشور ثبت شده است انتشار فراخوان جذب اعضای هیئت‌علمی در نوبت اول توضیحات قاضی پرونده عباس پالیزدار درباره چرایی طرح ادعا‌های جدید روایت زندگی تلخ دختری جوانی که در دام اعتیاد و اعمال غیراخلاقی افتاد آخرین مهلت ثبت‌نام در آزمون ارشد ۱۴۰۴، امروز (۲۳ آبان ۱۴۰۳) | ۴۷۷ هزار نفر ثبت‌نام کردند دادستان کازرون: خودکشی دانش‌آموز ارتباطی با مدرسه نداشته است
سرخط خبرها

هنوز دارو نیومده | دیدار علی کریمی با سینا علیخانی کودک مبتلا به «اس ام ای»

  • کد خبر: ۱۰۵۶۷۱
  • ۰۱ ارديبهشت ۱۴۰۱ - ۱۳:۰۵
هنوز دارو نیومده | دیدار علی کریمی با سینا علیخانی کودک مبتلا به «اس ام ای»
سینا علیخانی، پسر مبتلا به «اس ام ای» با علی کریمی دیدار کرد و گفت ۱۰ کودک مبتلا به اس ام‌ای دیگر هم فوت کرده اند.

سیدزاده | شهرآرانیوز؛ سینا را همه ما با نطق‌های غرا و همراه با منطق و دلیلش به یاد می‌آوریم. پسری ویلچرنشین که مدتی پیش ویدئو‌هایی در شبکه‌های اجتماعی از او دست به دست شد که در آن از نبود دارو برای بیماران مبتلا به اس ام‌ای سخن می‌گفت. او به همراه چند نوجوان مبتلای دیگر و خانواده هایشان، مقابل مجلس تجمع کرده بودند تا صدایشان به این نحو به گوش فرد یا افرادی برسد که می‌تواند کاری برایشان بکند. آن‌ها از این می‌گفتند که بار‌ها تضمین گرفته اند که به خواسته هایشان می‌رسند؛ اما محقق نشده.

از این می‌گفتند که چرا هزینه و بودجه لازم برای تأمین دارو‌های مبتلایان به این بیماری فراهم نمی‌شود و اینکه معلوم نیست قرار است تا کی روی ویلچر بنشینند و برای ابتدایی‌ترین کار‌ها متوسل به همراهی یکی از اعضای خانواده خود باشند. صحبت‌هایی که در همان بازه زمانی، حسابی در فضای مجازی بازتاب داشت و بسیاری را با آن‌ها همراه کرد، حتی افرادی که خیلی با بیماری اس ام‌ای آشنایی نداشتند و شاید تا به حال اسم آن هم حتی به گوششان نرسیده بود. او بعد از این اتفاق باز هم با برنامه‌هایی گفتگو کرد و در میان حرف‌های خودمانی ترش از این گفت که علی کریمی را دوست دارد و دلش می‌خواهد او را از نزدیک ببیند. حالا هرچند به قول خود علی کریمی دیر، اما بالاخره این دیدار محقق شد. ویدئویی که در شبکه‌های اجتماعی دست به دست می‌شود کریمی را کنار سینا نشان می‌دهد با یادگاری‌هایی نظیر لباس و توپ با امضای خودش.

سینا از او می‌خواهد بهانه‌ای باشد و وسیله‌ای برای آشنایی بیشتر مردم با بیماری اس ام ای؛ یک بیماری ژنتیکی که به مرور زمان عضلات را تحلیل می‌برد و در نهایت به کم شدن قدرت و تحرک ماهیچه‌ها منجر می‌شود و در موارد حادتر، با درگیر کردن عضلات تنفسی، موجب بروز مشکلات تنفسی و بیماری‌های ریوی می‌شود. در جریان همان تجمع ماه آذر، مادر یکی از مبتلایان به این بیماری گفته بود: «داروی این بیماری یکی از گران‌ترین دارو‌های جهان است که متأسفانه در حق کودکان اس ام‌ای ایرانی اجحاف می‌شود و داروی آن به جای آنکه در سبد دارویی قرار داشته باشد در دست مافیای دارو است.»

خبرگزاری ایرنا بعد از این اتفاق گفت و گویی با سینا علیخانی ترتیب داد و از این نوشت که رئیس جمهور واردات دارو برای تمام بیماران عضو انجمن حمایت از بیماران مبتلا به اس ام‌ای را در دستورکار قرار داده و تأکید کرده است که بودجه آن در برنامه‌های جاری لحاظ شود. سینا هم با امیدواری از این گفته بود که توانسته با رئیس جمهور ملاقات کند و قرار بر این شده است که این دارو به مدت ۶ ماه به صورت آزمایشی وارد ایران شود و در صورت تأیید اثر بخشی آن برای همیشه در سبد دارویی کشور قرار بگیرد. اتفاقی که به نظر می‌رسد فعلا هنوز محقق نشده است، چون سینا به علی کریمی می‌گوید: «۱۰ تا بچه مبتلا به اس ام‌ای دیگه فوت کردن، ولی هنوز دارو نیومده.»

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->